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Direto ao consumidor (DTC) kits de teste de DNA atingiram os mercados nos anos 2000, permitindo aos consumidores acessar suas informações genéticas diretamente, sem o envolvimento de um médico. Os consumidores podem simplesmente cuspir sua saliva em um tubo, assinar alguns papéis e enviar as amostras para a empresa de testes genéticos. Poucos dias depois, eles podem visualizar os resultados diretamente via internet. Muito conveniente!
2017 marcou um boom na popularidade dos kits de testes genéticos DTC com o advento das análises genealógicas/de dança. Nos EUA, muitos milenares (estimado em 1 em 25 adultos) contrataram os serviços de 23andMe ou Ancestry.com, para conhecer suas origens. Mas por que ele é tão popular? A resposta simples é: é um exercício de "tendência"; decorrente da mentalidade de "eu fiz isso porque todos os meus pares fizeram isso".
Para entender a evolução desta tecnologia, é preciso olhar para a história por trás de seu desenvolvimento. Nos anos 2000, as análises foram focalizadas em diabetes tipo 2, osteoporose ou testes de mutação BRCA1 e BRCA2 para cânceres de mama e ovários. Entretanto, um preço elevado de $1000 por painel DTC dissuadiu muitos consumidores médios de serem testados. Em 2012, os preços haviam caído significativamente, variando em torno de $99 por painel. Entretanto, estes kits constituíam dispositivos médicos, mas não foram aprovados pela Food and Drug Administration (FDA). Em 2013, a FDA interveio e enviou cartas de "cessar e desistir" a muitas dessas empresas DTC, pois a determinação do risco de doenças é uma das funções dos kits DTC.
A determinação do risco de doenças é uma das funções dos kits DTC. No ano passado, a FDA autorizou a comercialização do primeiro teste DTC para risco genético à saúde (GHR, de 23 e eu), para 10 condições, incluindo Alzheimer, doença de Parkinson e trombofilia hereditária. Embora aprovados pela FDA, os resultados destes testes fornecem apenas informações parciais e devem ser tomados com um grão de sal. A recente aprovação da FDA Kit de análise de mutação BRCA1 de 23andme é um bom exemplo para demonstrar isto. A letra miudinha deste teste afirma que ele detecta apenas 3 de mais de 1.000 mutações BRCA conhecidas. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors – genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of saúde professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.
Questões éticas em torno dos kits de teste de DNA
Então, os kits de teste genético da DTC valem seu dinheiro? Os consumidores precisam entender que ao assinar os acordos para testes genéticos, eles estão renunciando a poderes sobre uma informação extremamente pessoal. Uma vez assinados, não há volta atrás, para a pessoa em questão, ou aqueles relacionados a ela. Se você realizar um desses testes, indiretamente estará servindo como "informante genético", vazando informações genéticas sobre seus outros parentes, que não se voluntariaram para renunciar às suas informações genéticas. O uso dos kits de teste de DNA levanta uma infinidade de outras questões éticas: 1) o consumidor deve informar seus parentes durante a realização do teste? 2) poderia o resultado levar ao perfil genético de vários grupos étnicos, 3) os pais deveriam ser autorizados a submeter seus filhos ao teste? 4) as companhias de seguros poderiam utilizar informações genéticas para avaliar os riscos? Em caso afirmativo, as pessoas com marcadores genéticos de alto risco poderiam estar sujeitas a custos mais altos e menos benefícios.
Privacidade dos dados para suas informações genéticas
Poder-se-ia argumentar que você não autorizou a empresa a usar ou vender suas informações genéticas. Por exemplo, se eles solicitarem a destruição de seu espécime biológico após os testes. Entretanto, uma olhada na declaração de privacidade completa revelaria frases como - destruiria o espécime somente se "exigências legais e regulamentares" não exigissem sua manutenção. Além disso, se eles mantiverem seu espécime, eles mantêm os direitos de "usar os resultados de análises posteriores de sua amostra". Há muitas brechas para se ter cuidado! Empresas de testes genéticos podem vender seus resultados de testes para empresas farmacêuticas ou outras terceiras partes. Enquanto os dados são retirados de todas as informações de identificação, os pesquisadores descobriram que uma comparação desses dados de DNA anônimos com os bancos de dados de DNA disponíveis poderia revelar nomes e endereços do detentor do gene.
Um consumidor vigilante pode proteger suas informações genéticas
A boa notícia é que a maioria dos sites da empresa DTC fornece informações detalhadas sobre suas práticas de privacidade e segurança. Agora, como consumidor, é sua responsabilidade ler e entender todas as informações fornecidas sob as guias de "política de privacidade", "declaração de privacidade" ou "centro de privacidade" antes de começar qualquer teste. Se você não entender nada disso, por favor, contate a empresa para esclarecer antes de concordar com seus termos. Algumas boas perguntas que podem ajudá-lo a avaliar as práticas de privacidade de uma empresa podem ser encontradas aqui.
Currently, DTC companies for genetic tests dictate their consumer privacy policy, with some of them re-selling the genetic information. It has been speculated by many that the overarching goal of the companies, is not to make money by selling kits. Rather, once the company owns the data, it is inevitable that the company becomes the “google” of the saúde industry. The premise that a company or group of companies could hold the power to analyze, process and distribute your genetic information should make us all wary.
É imperativo descobrir a logística de gerenciar as valiosas e cada vez mais copiosas quantidades de informações biológicas privadas em bancos de dados. A FDA e outras agências reguladoras devem intervir para monitorar e cubrir esta expansão de empresas que fornecem um produto barato de valor não tão grande, com o objetivo ulterior de coletar e controlar as informações genéticas e de saúde privadas do consumidor.
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