Kit per il test del DNA: Stai rischiando una violazione della privacy per risultati semi-informativi?

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Direttamente al consumatore Kit di test del DNA (DTC) ha colpito i mercati negli anni 2000, permettendo ai consumatori di accedere alle loro informazioni genetiche direttamente, senza il coinvolgimento di un medico. I consumatori possono semplicemente sputare la loro saliva in un tubo, firmare alcune carte e spedire i campioni alla società di test genetici. Pochi giorni dopo, possono vedere i risultati direttamente via internet. Molto conveniente!

Il 2017 ha segnato un boom di popolarità dei kit di test genetici DTC con l'avvento delle analisi genealogiche/ancestria. In USA, molti millennials (si stima che siano 1 su 25 adulti) hanno ingaggiato i servizi di 23andMe o Ancestry.com, per conoscere le loro origini. Ma perché è così popolare? La risposta semplice è che si tratta di un esercizio di "tendenza"; derivante dalla mentalità del "l'ho fatto perché tutti i miei coetanei l'hanno fatto".

Per capire l'evoluzione di questa tecnologia, bisogna guardare la storia dietro il suo sviluppo. Negli anni 2000, le analisi si concentravano sul diabete di tipo 2, sull'osteoporosi o sui test di mutazione BRCA1 e BRCA2 per il cancro al seno e alle ovaie. Tuttavia, un prezzo pesante di $1000 per pannello DTC ha scoraggiato molti consumatori medi dal fare il test. Nel 2012, i prezzi erano scesi significativamente, oscillando intorno a $99 per pannello. Tuttavia, questi kit costituivano dispositivi medici, ma non erano approvati dalla Food and Drug Administration (FDA). Nel 2013, la FDA è intervenuta e ha inviato lettere di "cessazione e desistenza" a molte di queste aziende DTC, poiché la determinazione del rischio di malattia è una delle funzioni dei kit DTC.

La determinazione del rischio di malattia è una delle funzioni dei kit DTC. L'anno scorso, la FDA ha autorizzato la commercializzazione del primo test DTC per il rischio genetico di salute (GHR, da 23 e io), per 10 condizioni, tra cui l'Alzheimer, il morbo di Parkinson e la trombofilia ereditaria. Anche se approvato dalla FDA, i risultati di questi test forniscono solo informazioni parziali e devono essere presi con un grano di sale. Il recente FDA ha approvato Kit di analisi della mutazione BRCA1 di 23andme è un buon esempio per dimostrarlo. La stampa fine di questo test afferma che rileva solo 3 delle oltre 1.000 mutazioni BRCA conosciute. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors – genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of assistenza sanitaria professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.

Questioni etiche riguardanti i kit per il test del DNA

Quindi, i kit di test genetici DTC valgono i vostri soldi? I consumatori devono capire che firmando gli accordi per i test genetici, stanno rinunciando ai poteri su un'informazione estremamente personale. Una volta firmato, non si può tornare indietro, né per la persona in questione, né per i suoi parenti. Se vi sottoponete a uno di questi test, indirettamente fungerete da "informatore genetico", facendo trapelare le informazioni genetiche sugli altri vostri parenti, che non si sono offerti di cedere le loro informazioni genetiche. L'uso dei kit per il test del DNA solleva una pletora di altre questioni etiche: 1) il consumatore dovrebbe informare i suoi parenti mentre fa il test? 2) potrebbe portare al profiling genetico di vari gruppi etnici, 3) i genitori dovrebbero essere autorizzati a sottoporre i loro figli al test? 4) le compagnie di assicurazione potrebbero usare le informazioni genetiche per valutare il rischio? Se così fosse, le persone con marcatori genetici ad alto rischio potrebbero essere soggette a costi più elevati e meno benefici.

Riservatezza dei dati per le sue informazioni genetiche

Si potrebbe obiettare che non avete autorizzato l'azienda a usare o vendere le vostre informazioni genetiche. Per esempio, se si richiede di avere il campione biologico distrutto dopo il test. Tuttavia, una sbirciatina alla dichiarazione completa sulla privacy rivelerebbe frasi come - distruggerebbe il campione solo se "i requisiti legali e regolamentari" non richiedono di mantenerli. Inoltre, se mantengono il vostro campione, mantengono il diritto di "utilizzare i risultati di ulteriori analisi del vostro campione". Ci sono un sacco di scappatoie di cui diffidare! Le società di test genetici possono vendere i risultati dei tuoi test a società farmaceutiche o ad altre terze parti. Mentre i dati sono spogliati di tutte le informazioni di identificazione, i ricercatori hanno scoperto che un confronto di questi dati anonimi del DNA con i database del DNA disponibili potrebbe rivelare nomi e indirizzi del detentore del gene.

Un consumatore vigile può proteggere le sue informazioni genetiche

La buona notizia è che la maggior parte dei siti web delle aziende DTC forniscono informazioni dettagliate sulle loro pratiche di privacy e sicurezza. Ora, come consumatore, è tua responsabilità leggere e capire tutte le informazioni fornite sotto le schede di "privacy policy", "privacy statement" o "privacy center" prima di iniziare qualsiasi test. Se non ne capite nulla, contattate l'azienda per chiarire prima di accettare i loro termini. Alcune buone domande che possono aiutarvi a valutare le pratiche di privacy di un'azienda possono essere trovate qui.

Currently, DTC companies for genetic tests dictate their consumer privacy policy, with some of them re-selling the genetic information. It has been speculated by many that the overarching goal of the companies, is not to make money by selling kits. Rather, once the company owns the data, it is inevitable that the company becomes the “google” of the assistenza sanitaria industry. The premise that a company or group of companies could hold the power to analyze, process and distribute your genetic information should make us all wary.

È imperativo capire la logistica della gestione delle preziose e sempre più copiose quantità di informazioni biologiche private nelle banche dati. La FDA e le altre agenzie di regolamentazione devono intervenire per monitorare e controllare questa espansione delle aziende che forniscono un prodotto poco costoso di non grande valore, con l'ulteriore obiettivo di raccogliere e controllare le informazioni genetiche e sanitarie private dei consumatori.
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