Kits de test ADN : Risquez-vous une atteinte à la vie privée pour des résultats semi-informatifs ?

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Direct au consommateur Kits de test ADN (DTC) ont fait leur apparition sur le marché dans les années 2000, permettant aux consommateurs d'accéder directement à leurs informations génétiques, sans l'intervention d'un médecin. Les consommateurs peuvent simplement cracher leur salive dans un tube, signer quelques papiers et envoyer les échantillons à la société de tests génétiques. Quelques jours plus tard, ils peuvent consulter les résultats directement sur Internet. Plutôt pratique !

L'année 2017 a marqué un boom de popularité des kits de tests génétiques DTC avec l'avènement des analyses de généalogie/ancestry. Aux États-Unis, de nombreux milléniaux (estimés à 1 adulte sur 25) ont fait appel aux services de 23andMe ou Ancestry.com, pour connaître leurs origines. Mais pourquoi ce service est-il si populaire ? La réponse est simple : il s'agit d'un exercice "tendance", qui découle de la mentalité "Je l'ai fait parce que tous mes pairs l'ont fait".

Pour comprendre l'évolution de cette technologie, il faut se pencher sur l'histoire de son développement. Dans les années 2000, les analyses étaient axées sur le diabète de type 2, l'ostéoporose ou les tests de mutation BRCA1 et BRCA2 pour les cancers du sein et des ovaires. Cependant, le prix élevé de $1000 par panel DTC dissuadait de nombreux consommateurs moyens de se faire tester. En 2012, les prix avaient considérablement baissé, se situant autour de $99 par panel. Cependant, ces kits constituaient des dispositifs médicaux, mais n'étaient pas approuvés par la Food and Drug Administration (FDA). En 2013, la FDA est intervenue et a envoyé des lettres de "cesser et s'abstenir" à bon nombre de ces sociétés de DTC, car la détermination du risque de maladie est l'une des fonctions des kits de DTC.

La détermination du risque de maladie est l'une des fonctions des kits DTC. L'année dernière, la FDA a autorisé la commercialisation du premier test DTC de risque génétique pour la santé (GHR, de 23 et moi), pour 10 maladies, dont la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson et la thrombophilie héréditaire. Bien qu'approuvés par la FDA, les résultats de ces tests ne fournissent que des informations partielles et doivent être pris avec un grain de sel. Le récent test approuvé par la FDA Kit d'analyse de mutation BRCA1 de 23andme est un bon exemple pour le démontrer. Les petits caractères de ce test indiquent qu'il détecte seulement 3 des plus de 1 000 mutations BRCA connues. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors – genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of soins de santé professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.

Questions éthiques liées aux kits de test ADN

Alors, les kits de tests génétiques DTC valent-ils votre argent ? Les consommateurs doivent comprendre qu'en signant les accords relatifs aux tests génétiques, ils renoncent à exercer un pouvoir sur des informations extrêmement personnelles. Une fois la signature apposée, il n'y a pas de retour en arrière possible, ni pour la personne en question, ni pour ses proches. Si vous vous soumettez à l'un de ces tests, vous ferez indirectement office d'"informateur génétique", en divulguant des informations génétiques sur vos autres parents, qui n'ont pas accepté de renoncer à leurs informations génétiques. L'utilisation des kits de test ADN soulève une pléthore d'autres questions éthiques : 1) le consommateur doit-il informer ses proches lorsqu'il effectue le test ? 3) Les parents doivent-ils être autorisés à soumettre leurs enfants au test ? 4) les compagnies d'assurance pourraient-elles utiliser les informations génétiques pour évaluer les risques ? Dans l'affirmative, les personnes présentant des marqueurs génétiques à haut risque pourraient-elles être soumises à des coûts plus élevés et à des prestations moindres.

Confidentialité des données relatives à vos informations génétiques

On pourrait faire valoir que vous n'avez pas autorisé la société à utiliser ou à vendre vos informations génétiques. Par exemple, s'ils demandent à ce que leur spécimen biologique soit détruit après le test. Toutefois, un coup d'œil à la déclaration de confidentialité complète révélerait des phrases telles que : la société ne détruira les échantillons que si "les exigences légales et réglementaires" ne l'obligent pas à les conserver. En outre, s'il conserve votre échantillon, il se réserve le droit "d'utiliser les résultats d'analyses ultérieures de votre échantillon". Il y a beaucoup de failles dans le texte dont il faut se méfier ! Les sociétés de tests génétiques peuvent vendre les résultats de vos tests à des sociétés pharmaceutiques ou à d'autres tiers. Bien que les données soient dépouillées de toute information permettant de les identifier, des chercheurs ont découvert qu'une comparaison de ces données ADN anonymes avec les bases de données ADN disponibles pouvait révéler les noms et adresses du détenteur du gène.

Un consommateur vigilant peut protéger ses informations génétiques

La bonne nouvelle est que la plupart des sites Web des sociétés de DTC fournissent des informations détaillées sur leurs pratiques en matière de confidentialité et de sécurité. En tant que consommateur, il est de votre responsabilité de lire et de comprendre toutes les informations fournies sous les onglets "politique de confidentialité", "déclaration de confidentialité" ou "centre de confidentialité" avant de commencer tout test. Si vous ne comprenez pas une partie de ces informations, contactez l'entreprise pour obtenir des précisions avant d'accepter ses conditions. Voici quelques bonnes questions qui peuvent vous aider à évaluer les pratiques de confidentialité d'une entreprise ici.

Currently, DTC companies for genetic tests dictate their consumer privacy policy, with some of them re-selling the genetic information. It has been speculated by many that the overarching goal of the companies, is not to make money by selling kits. Rather, once the company owns the data, it is inevitable that the company becomes the “google” of the soins de santé industry. The premise that a company or group of companies could hold the power to analyze, process and distribute your genetic information should make us all wary.

Il est impératif de trouver une solution logistique pour gérer les quantités précieuses et de plus en plus importantes d'informations biologiques privées contenues dans les banques de données. La FDA et d'autres organismes de réglementation doivent intervenir pour surveiller et limiter l'expansion des entreprises qui fournissent un produit peu coûteux mais de valeur médiocre, dans le but de collecter et de contrôler les informations génétiques et sanitaires privées des consommateurs.
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