DNA-Testkits: Riskieren Sie eine Verletzung der Privatsphäre für halbwegs aussagekräftige Ergebnisse?

Einstellen eines freiberuflicher DNA-Sequenzierungsdatenanalyst kann eine kosteneffiziente Lösung sein, wenn Sie bei Bedarf einen qualifizierten Experten zu Rate ziehen möchten. 

Direkt zum Verbraucher (DTC) DNA-Testkits kamen in den 2000er Jahren auf den Markt und ermöglichten den Verbrauchern den direkten Zugang zu ihren genetischen Informationen, ohne dass ein Arzt hinzugezogen werden musste. Die Verbraucher können einfach ihren Speichel in ein Röhrchen spucken, ein paar Papiere unterschreiben und die Proben an das Gentestunternehmen schicken. Wenige Tage später können sie die Ergebnisse direkt über das Internet abrufen. Ganz schön bequem!

2017 erlebte die Popularität von DTC-Gentestsätzen mit dem Aufkommen von Genealogie-/Abstammungsanalysen einen Boom. In den USA haben viele Millennials (schätzungsweise 1 von 25 Erwachsenen) die Dienste von 23andMe oder Ancestry.com in Anspruch genommen, um ihre Herkunft zu erfahren. Aber warum sind sie so beliebt? Die einfache Antwort ist, dass es sich um eine "trendige" Übung handelt, die aus der "Ich habe es getan, weil alle meine Altersgenossen es getan haben"-Mentalität resultiert.

Um die Entwicklung dieser Technologie zu verstehen, muss man einen Blick auf die Geschichte ihrer Entwicklung werfen. In den 2000er Jahren konzentrierten sich die Analysen auf Typ-2-Diabetes, Osteoporose oder BRCA1- und BRCA2-Mutationstests für Brust- und Eierstockkrebs. Der saftige Preis von $1000 pro DTC-Panel hielt jedoch viele Durchschnittsverbraucher davon ab, sich testen zu lassen. Bis 2012 waren die Preise deutlich gesunken und lagen bei $99 pro Panel. Allerdings handelte es sich bei diesen Kits um Medizinprodukte, die von der Food and Drug Administration (FDA) nicht zugelassen waren. Im Jahr 2013 schritt die FDA ein und verschickte an viele dieser DTC-Unternehmen "Unterlassungserklärungen", da die Bestimmung des Krankheitsrisikos eine der Funktionen der DTC-Kits ist.

Die Bestimmung des Krankheitsrisikos ist eine der Funktionen der DTC-Kits. Letztes Jahr genehmigte die FDA die Vermarktung des ersten DTC-Tests für genetische Gesundheitsrisiken (GHR, von 23 and me) für 10 Krankheiten, darunter Alzheimer, Parkinson und erbliche Thrombophilie. Die Ergebnisse dieser Tests sind zwar von der FDA zugelassen, liefern aber nur Teilinformationen und müssen mit Vorsicht genossen werden. Der kürzlich von der FDA genehmigte BRCA1-Mutationsanalyse-Kit von 23andme ist ein gutes Beispiel, um dies zu demonstrieren. Das Kleingedruckte dieses Tests besagt, dass er nur erkennt 3 von über 1.000 bekannten BRCA-Mutationen. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors – genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of Gesundheitswesen professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.

Ethische Fragen zu DNA-Testkits

Sind die DTC-Gentestsätze also ihr Geld wert? Die Verbraucher müssen sich darüber im Klaren sein, dass sie mit ihrer Unterschrift unter die Verträge für Gentests die Verfügungsgewalt über äußerst persönliche Informationen abgeben. Einmal unterschrieben, gibt es kein Zurück mehr, weder für die betreffende Person noch für ihre Angehörigen. Wenn Sie sich einem dieser Tests unterziehen, würden Sie indirekt als "genetischer Informant" fungieren und die genetischen Informationen über Ihre anderen Verwandten weitergeben, die nicht freiwillig ihre genetischen Informationen preisgegeben haben. Die Verwendung der DNA-Testkits wirft eine Fülle weiterer ethischer Fragen auf: 1) Sollte der Verbraucher seine Verwandten informieren, während er den Test durchführt? 2) Könnte dies zu einer genetischen Profilierung verschiedener ethnischer Gruppen führen? 3) Sollten Eltern ihre Kinder dem Test unterziehen dürfen? 4) Könnten Versicherungsgesellschaften genetische Informationen zur Risikobewertung nutzen? Wenn ja, könnten Menschen mit genetischen Risikomerkmalen mit höheren Kosten und geringeren Leistungen belastet werden.

Datenschutz für Ihre genetischen Informationen

Man könnte argumentieren, dass Sie das Unternehmen nicht ermächtigt haben, Ihre genetischen Informationen zu verwenden oder zu verkaufen. Zum Beispiel, wenn sie verlangen, dass ihre Bioprobe nach dem Test vernichtet wird. Ein Blick in die vollständige Datenschutzerklärung würde jedoch Sätze wie den folgenden offenbaren: Das Unternehmen würde die Proben nur dann vernichten, wenn "rechtliche und behördliche Anforderungen" es nicht erfordern, sie aufzubewahren. Wenn sie die Probe aufbewahren, behalten sie sich außerdem das Recht vor, "die Ergebnisse der weiteren Analyse Ihrer Probe zu verwenden". Es gibt eine Menge wortreicher Schlupflöcher, vor denen man sich in Acht nehmen sollte! Unternehmen, die Gentests durchführen, können Ihre Testergebnisse an Pharmaunternehmen oder andere Dritte verkaufen. Obwohl die Daten von allen identifizierenden Informationen befreit sind, haben Forscher herausgefunden, dass ein Vergleich dieser anonymen DNA-Daten mit verfügbaren DNA-Datenbanken Namen und Adressen der Geninhaber aufdecken könnte.

Ein aufmerksamer Verbraucher kann seine genetischen Informationen schützen

Die gute Nachricht ist, dass die meisten Websites von DTC-Unternehmen detaillierte Informationen über ihre Datenschutz- und Sicherheitspraktiken enthalten. Es liegt in Ihrer Verantwortung als Verbraucher, alle Informationen auf den Registerkarten "Datenschutzpolitik", "Datenschutzerklärung" oder "Datenschutzzentrum" zu lesen und zu verstehen, bevor Sie mit den Tests beginnen. Wenn Sie etwas davon nicht verstehen, setzen Sie sich bitte mit dem Unternehmen in Verbindung, um es zu klären, bevor Sie den Bedingungen zustimmen. Einige gute Fragen, die Ihnen helfen können, die Datenschutzpraktiken eines Unternehmens zu beurteilen, finden Sie hier hier.

Currently, DTC companies for genetic tests dictate their consumer privacy policy, with some of them re-selling the genetic information. It has been speculated by many that the overarching goal of the companies, is not to make money by selling kits. Rather, once the company owns the data, it is inevitable that the company becomes the “google” of the Gesundheitswesen industry. The premise that a company or group of companies could hold the power to analyze, process and distribute your genetic information should make us all wary.

Es ist zwingend notwendig, die Logistik für die Verwaltung der wertvollen und immer umfangreicheren Mengen an privaten biologischen Informationen in Datenbanken zu regeln. Die FDA und andere Aufsichtsbehörden müssen eingreifen, um diese Expansion von Unternehmen zu überwachen und zu unterbinden, die ein preiswertes Produkt von nicht allzu großem Wert anbieten, mit dem Hintergedanken, private genetische und gesundheitliche Informationen der Verbraucher zu sammeln und zu kontrollieren.
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