DNA検査キット。半端な情報のためにプライバシー侵害のリスクを負うのか？

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ダイレクト・トゥ・コンシューマー (DTC) DNA検査キット 2000年代に入ってからは、医師の関与なしに、消費者が自分の遺伝子情報に直接アクセスできるようになった。消費者は、唾液をチューブに吐き出し、いくつかの書類にサインして、遺伝子検査会社にサンプルを送るだけ。数日後には、インターネットで直接結果を見ることができる。とても便利ですね。

2017年は、系図・家系分析の登場により、DTC遺伝子検査キットの人気が沸騰しました。アメリカでは、多くのミレニアル世代（大人の25人に1人と言われています）が、自分の出自を知るために、23andMeやAncestry.comのサービスを利用しています。しかし、なぜそんなに人気があるのでしょうか？それは、「仲間がみんなやっているから、自分もやってみよう」という心理からくる「トレンド」なのです。

この技術の進化を理解するには、その開発の背景にある歴史を見る必要があります。2000年代には、2型糖尿病、骨粗しょう症、あるいは乳がんや卵巣がんのBRCA1およびBRCA2遺伝子変異の検査に焦点を当てた分析が行われていました。しかし、DTCパネル1枚あたり$1000という高額な価格設定のため、多くの一般消費者が検査を受けることを躊躇していました。 2012年には、価格が大幅に下がり、1パネルあたり$99程度になりました。しかし、これらのキットは医療機器に該当しますが、米国食品医薬品局（Food and Drug Administration: FDA）の承認を受けていませんでした。 2013年、FDAはDTCキットの機能の一つである疾病リスクの判定について、多くのDTC企業に「停止命令」を出しました。

疾患リスク判定は、DTCキットの機能の一つです。昨年、FDAは、アルツハイマー病、パーキンソン病、遺伝性血栓症など10の疾患を対象とした遺伝的健康リスク（GHR、23と私から）の初のDTCテストの販売を承認した。FDAが承認したとはいえ、これらのテストの結果は部分的な情報しか提供しておらず、大目に見る必要がある。最近FDAが承認したのは BRCA1遺伝子変異解析キット 23andmeのテストは、このことを示す良い例です。このテストの細かい説明によると、検出されるのは 1,000以上の既知のBRCA遺伝子変異のうち3つ. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors – genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of ヘルスケア professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.

DNA検査キットをめぐる倫理的問題

では、DTC遺伝子検査キットはお金を払う価値があるのでしょうか？消費者は、遺伝子検査の契約書にサインすることで、極めて個人的な情報に対する権限を放棄することになることを理解する必要があります。一度サインしてしまうと、本人もその関係者も、もう後戻りはできないのです。もし、あなたがこれらの検査を受けると、間接的に「遺伝子情報提供者」の役割を果たすことになり、自分の遺伝子情報を放棄することに同意していない他の親族の遺伝子情報を漏らすことになるのです。DNA検査キットの使用は、他にも多くの倫理的問題を提起する。1) 消費者は、検査を受ける際に親族に知らせるべきか？2）様々な民族の遺伝子プロファイリングにつながる可能性がある。4) 保険会社は遺伝子情報を使ってリスクを評価することができるのか？もしそうなら、高リスクの遺伝子マーカーを持つ人々は、より高いコストとより少ない給付を受けることになりうるか。

あなたの遺伝子情報のデータプライバシー

ある人は、あなたは会社があなたの遺伝子情報を使用または販売することを許可していないと主張するかもしれません。例えば、検査後に生体試料を破棄することを要求された場合などです。しかし、プライバシーステートメントの全文を覗いてみると、次のようなフレーズが見えてきます。 - 「法的および規制上の要件」によって検体を維持する必要がない場合にのみ、検体を破棄する。さらに、検体を維持する場合、「あなたの検体をさらに分析した結果を使用する」権利を保持しています。注意しなければならない言葉の抜け穴がたくさんあるのです 遺伝子検査会社は、あなたの検査結果を製薬会社やその他の第三者に販売することができます。識別情報はすべて取り除かれていますが、研究者たちは、これらの匿名のDNAデータを利用可能なDNAデータベースと比較することで、遺伝子保有者の名前や住所が明らかになる可能性があることを発見しました。

消費者は自分の遺伝子情報を守ることができる

幸いなことに、ほとんどのDTC企業のウェブサイトでは、プライバシーおよびセキュリティに関する詳細な情報が提供されています。消費者の皆様におかれましては、テストを始める前に、「プライバシーポリシー」、「プライバシーステートメント」、「プライバシーセンター」などのタブの下に記載されている情報をすべて読み、理解する責任があります。理解できないことがあれば、その会社の条件に同意する前に、その会社に連絡して明確にしてください。企業のプライバシー慣行を評価するのに役立ついくつかの良い質問があります。 これ.

Currently, DTC companies for genetic tests dictate their consumer privacy policy, with some of them re-selling the genetic information. It has been speculated by many that the overarching goal of the companies, is not to make money by selling kits. Rather, once the company owns the data, it is inevitable that the company becomes the “google” of the ヘルスケア industry. The premise that a company or group of companies could hold the power to analyze, process and distribute your genetic information should make us all wary.

データバンクに蓄積された貴重で膨大な量の個人的な生体情報を管理するためのロジスティックを解明することが不可欠です。消費者の個人的な遺伝情報や健康情報を収集し、管理することを目的とした、それほど価値のない安価な製品を提供する企業の拡大を、FDAやその他の規制機関が監視し、阻止しなければなりません。
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